Ασθενείς 2 Ταχυτήτων

Κάθε χρόνο, γεννιούνται περίπου 20 με 30 παιδιά που πάσχουν από μία κάπως σπάνια ασθένεια. Πρόκειται για την αμφοτερόπλευρη νευροαισθητήρια βαρηκοΐα, μία ασθένεια που στερεί πλήρως, ή σε μεγάλο βαθμό την αίσθηση της ακοής από τα μωρά. Χωρίς την ακοή τους, τα παιδιά αναπτύσσουν δυσκολίες στην μετέπειτα κοινωνικοποιήσή τους αλλά -το σημαντικότερο- στην ανάπτυξη της ομιλίας. Επιπλέον, είναι εκτεθειμένα σε κινδύνους, ακριβώς επειδή δεν μπορούν να αντιληφθούν ακουστικά ερεθίσματα από το περιβάλλον τους.

Ωστόσο, το 2017 η τεχνολογία έχει δώσει λύση σε αυτό το πρόβλημα, μέσω ενός μηχανισμού που λέγεται κοχλιακό εμφύτευμα. Πρόκειται για μια μικροσκοπική συσκευή που τοποθετείται στο κεφάλι του  παιδιού με χειρουργείο, συνδέεται εξωτερικά με το αυτί του και του επιτρέπει να ακούει πλήρως όλα τα εξωτερικά ερεθίσματα και να μπορεί να ζήσει μία φυσιολογική ζωή.

Σε όλες τις χώρες της Ε.Ε και του ανεπτυγμένου κόσμου γενικά, κάθε παιδί που αντιμετωπίζει αυτό το πρόβλημα δικαιούνται 2 τέτοια εμφυτεύματα, κάτι που είναι απόλυτα λογικό. Ο άνθρωπος είναι φτιαγμένος να ακούει και από τις δύο πλευρές.

Στην Ελλάδα ωστόσο συμβαίνει κάτι παράδοξο. Αν δεν είσαι παιδί στρατιωτικού, δικαιούσαι μόνό 1 κοχλιακό εμφύτευμα. Ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει την τοποθέτηση μόνο ενός εμφυτεύματος, σε αντίθεση με τους ασφαλισμένους στο ταμείο του Στρατού, των οποίων τα παιδιά δικαιούνται 2, όπως και είναι το φυσιολογικό. Φυσικά για αυτή την κατάσταση δεν φταίνε οι στρατιωτικοί, ούτε φυσικά τα παιδιά τους,  αλλά το κράτος που έχει δημιουργήσει εν γνώσει του ασθενείς 2 ταχυτήτων.

«Η τοποθέτηση ενός κοχλιακού εμφυτεύματος κοστίζει περίπου 30.000 ευρώ», ανέφερε ο Δημήτρης Σκουρλής, πατέρας ενός 3χρονου παιδιού που πάσχει από αμφοτερόπλευρη νευροαισθητήρια βαρηκοΐα. Ο ίδιος έχει ξεκινήσει μία προσπάθεια να γίνει γνωστό το ζήτημα όσο το δυνατόν σε περισσότερο κόσμο, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει τους άμεσα αρμόδιους. Όπως ο ίδιος μαρτυρά το κόστος για την τοποθέτηση ενός δεύτερου κοχλιακού εμφυτεύματος είναι απαγορευτικό για μία οικογένεια. Το «προνόμιο» του δεύτερου εμφυτεύματος ανήκει μόνο σε όσους είναι ασφαλισμένοι στο ταμείο του στρατού. Ο Δημήτρης Σκουρλής εξηγεί το αυτονόητο, δηλαδή πως ένα παιδί χρειάζεται 2 εμφυτεύματα για να έχει μία πλήρως φυσιολογική ζωή.

Το μαρτύριο ωστόσο των γονέων – ασφαλισμένων στον ΕΟΠΥΥ δεν σταματά εκεί. Το κοχλιακό εμφύτευμα είναι ένα μηχάνημα που χρειάζεται μπαταρίες και ανταλλακτικά όπως καλώδια, τα οποία συνήθως χαλάνε λόγω αδέξιων κινήσεων των παιδιών. «Μέχρι το 2016 όλα τα εξαρτήματα που αφορούσαν το εμφύτευμα καλύπτονταν από την ασφάλεια. Φέτος χρειάζεται να πληρώνουμε το 25%. Το εμφύτευμα χρειάζεται 30 μπαταρίες/μήνα και υπάρχει μία απίστευτη γραφειοκρατία για να εισπράξουμε το ποσό της συμμετοχής του ταμείου. Επιπλέον,  ένα καλώδιο κοστίζει 100 ευρώ και το κράτος καλύπτει με συμμετοχή 75% μόνο 3 καλώδια τον χρόνο. Έχει χρειαστεί να πληρώσουμε άλλα 300 ευρώ από την τσέπη μας για να πάρουμε καλώδια», είπε ο Δημήτρης όταν συζητούσαμε για το θέμα.

Σε ένα κράτος της Ε.Ε., παιδιά με προβλήματα ακοής κινδυνεύουν να μην ενταχθούν ομαλά στην κοινωνία εξαιτίας μιας ύποπτης ολιγωρίας.

Και θα συνεχίσουν να κινδυνεύουν μέχρι το κράτος να αποφασίσει πως δεν υπάρχουν ασθενείς «ενός κατώτερου θεού».

Διαβάστε επίσης